- Πες μου λίγα λόγια για σένα
Καταρχήν, σας ευχαριστώ για την ευκαιρία που μου δώσατε, να μιλήσω για μένα, για την ομάδα μου και για τα προβλήματα που υπάρχουν στον χώρο μας. Γεννήθηκα και διαμένω στην όμορφη Νάουσα του νομού Ημαθίας. Τα παιδικά μου χρόνια ήταν σαν όλων των παιδιών. Σχολείο, παιχνίδι και πολλές πλάκες με τους φίλους. Όλα ξεκίνησαν, όταν σε ηλικία 15 χρονών, εμφανίστηκε η νεφρική ανεπάρκεια. Ήταν σοκ! Ακολούθησαν χειρουργεία, πόνος, αγωνίες και προβληματισμοί. Βρέθηκα ανάμεσα σε ανθρώπους μεγάλης ηλικίας, να παλεύω όπως και εκείνοι, για την ζωή μου. Ο χρόνος κυλούσε, ακολούθησε η μεταμόσχευση και την διαδέχτηκε ξανά η αιμοκάθαρση. Τότε ήταν που μου γεννήθηκε η ιδέα να δημιουργήσω την ομάδα. Ένιωσα την ανάγκη να στηρίξω τους συνασθενείς μου και να θίξω τα κακώς κείμενα στον τομέα της αιμοκάθαρσης.
- Μίλησε μου για την ομάδα που έφτιαξες. Σε τι αποσκοπεί;
Η ομάδα μου,''Νεφροπαθείς και μεταμοσχευμένοι Ελλάδας'', δημιουργήθηκε στις 23 Δεκεμβρίου 2014. Η ομάδα έγινε για ενημέρωση από εμένα προς τους συνασθενείς μου, καθώς μέσα απο την προσωπική μου περιπέτεια, θεώρησα πως θα μπορούσα να βοηθήσω και άλλους. Αυτή τη στιγμή, έχει 2.523 μέλη, όλων των κατηγοριών, (μεταμοσχευμένοι όλων των οργάνων, αιμοκαθαιρώμενοι, γιατροί, νοσηλευτικό προσωπικό, αλλά και συγγενείς και φίλοι ασθενών. Ακόμα και άνθρωποι που απλά θέλουν ενημέρωση. Η αρχική μου σκέψη ήταν, να μπορέσει να βοηθηθεί έστω και ένας συνασθενής μου, μέσα απο την ομάδα, καθώς, ΚΑΝΕΝΑΣ ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΜΟΝΟΣ, ΟΥΤΕ Ο ΜΟΝΟΣ.
- Έχοντας ένα αντίστοιχο πρόβλημα υγείας, νιώθεις πως η δράση της ομάδας βοηθάει και εσένα;
Όπως είπα στην αρχή, είμαι νεφροπαθής απο 14 χρονών. Τα πρώτα χρόνια ήταν σχετικά δύσκολα, καθώς δεν είχα πρόσβαση σε πληροφόρηση, ούτε επικοινωνία με άλλους συνασθενείς μου. Ναι, όταν έγινε η ομάδα, είχα αρκετές συζητήσεις με άλλα μέλη, για τις δικές τους ιστορίες και τότε συνειδητοποίησα την έκταση του προβλήματος.
Μέσα απο όσα άκουγα, σίγουρα βοηθήθηκα, ψυχολογικά κυρίως, αλλά και ουσιαστικά, καθώς ενημερώθηκα για τρόπους αντιμετώπισης διαφόρων θεμάτων. Εδώ θα ήθελα να αναφέρω πως τα τελευταία 3 χρόνια έχει ξεκινήσει μια συνεργασία με την ομάδα ''Δωρεά οργάνων Δώρο ζωής'',της καλής μου φίλης,Ελενας Καραμπή.
Μαζί, λειτουργούμε άψογα, σαν μια ομάδα και ήδη έχουμε υλοποιήσει αρκετές δράσεις με επίκεντρο τον άνθρωπο και ειδικά, συνασθενείς.
Χαρακτηριστικά αναφέρω:
1) Τον Σεπτέμβριο του 2018, δημιουργήσαμε τράπεζα αίματος με την επωνυμία ''Νεφροπαθείς και μεταμοσχευμένοι Ελλάδας'' με έδρα το νοσοκομείο της Νάουσας και αριθμό μητρώου 14828. Το πρόβλημα με τα αποθέματα αίματος στην Ελλάδα, είναι μεγάλο. Θα μπορούσε να λυθεί με μια νομοθετική ρύθμιση, αντί να δίνουμε σαν χώρα, 900.000 ευρώ κάθε χρόνο, για 900.000 μονάδες αίματος.
2) Τα Χριστούγεννα του 2019 και πρωτοχρονιά του 2020, οι δύο ομάδες, με την βοήθεια
των μελών, συγκεντρώσαμε και μοιράσαμε δωράκια στα παιδιά που κάνουν αιμοκάθαρση στις δυο κρατικές μονάδες αιμοκάθαρσης σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη.
3) Το καλοκαίρι του 2020 δημιουργήθηκε μια εφαρμογή. Ένας διατροφικός οδηγός, χρήσιμος τόσο για νεφροπαθείς στην αιμοκάθαρση, όσο και για τους γιατρούς μας.
Να διευκρινίσω πως αυτή την στιγμή, η εφαρμογή μας, ΕΧΕΙ ΑΦΑΙΡΕΘΕΙ απο το play store, για ΛΟΓΟΥΣ που ΜΠΟΡΕΙΤΕ να ΚΑΤΑΛΑΒΕΤΕ ΟΛΟΙ, αλλά ελπίζουμε οτι ΣΥΝΤΟΜΑ θα είναι και πάλι εδώ, να υπηρετεί τις ανάγκες των ανθρώπων. Τονίζω δε, πως εμείς την εφαρμογή,την παρείχαμε δωρεάν προς όλους. Μια εφαρμόγη, χρήσιμη σε ασθενείς.
4) Τον Οκτώβριο,οι δυο ομάδες απο κοινού, και συγκεκριμένα, η συνεργάτιδα μου, Έλενα Καραμπή,(ιδρύτρια και διαχειρίστρια της ομάδας Δωρεά οργάνων – Δώρο ζωής) και εγώ, ολοκληρώσαμε, και με την πολύτιμη βοήθεια της εταιρείας PaulBill τυπώθηκε και διανέμεται ΔΩΡΕΑΝ σε μονάδες αιμοκάθαρσης, δημόσιες και ιδιωτικές,σε όλη την Ελλάδα,''ΤΟ ΓΛΩΣΣΑΡΙ ΤΗΣ ΑΙΜΟΚΑΘΑΡΣΗΣ''. Ένα λεξικό με λέξεις και φράσεις που όσοι κάνουμε αιμοκάθαρση ακούμε, αλλά πιθανόν να μην ξέρουμε την σημασία τους. Ένα έντυπο που είναι ιδιαίτερα χρήσιμο για παροχή πληροφοριών σε ασθενείς, τόσο στην Ελλάδα, όσο και στην Ευρώπη.
5) Ταυτόχρονα με το ''Γλωσσάρι της αιμοκάθαρσης'', δημιουργήσαμε και ένα παραμύθι. Οι περιπέτειες του Ρούλη του νεφρούλη, είναι εδώ και περιμένουν τον χορηγό, που θα βοηθήσει ώστε το παραμυθάκι, να φτάσει στα χέρια των μικρών μας φίλων.
6) Μια διαρκής δράση των ομάδων, έχει να κάνει με την κάλυψη αναγκών σε φάρμακα, καθώς, αν ένα μέλος έχει έλλειψη, μπορεί με μια μικρή ανακοίνωση να ζητήσει αυτό που θέλει, ενώ ένα άλλο μέλος, που έχει περρίσευμα, μπορεί να το διαθέσει ώστε να καλυφθεί μια ανάγκη.
Αλλά, δεν θα τα πω όλα μόνος μου...Όσοι θέλετε, μπείτε στις ομάδες μας και ενημερωθείτε.
Νεφροπαθείς και μεταμοσχευμένοι Ελλάδας
Δωρεά οργάνων – Δώρο ζωής
- Πως κρίνεις τις μονάδες αιμοκάθαρσης στην Ελλάδα;
Οι περισσότερες μονάδες σήμερα, έχουν καλύτερη τεχνολογία απο παλαιότερα. Νέα μηχανήματα, νέες μέθοδοι που κάνουν την αιμοκάθαρση πιο βελτιωμένη. Όμως παρ'όλα αυτά, επειδή η νόσος μας, έχει να κάνει με τα αγγεία, η παρουσία αγγειοχειρούργου, είναι απαραίτητη.
Δυστυχώς και το τονίζω, ΔΕΝ ΥΠΑΡΧΟΥΝ αγγειοχειρούργοι στις μονάδες. Ίσως σε ορισμένες. Η άμεση παρέμβαση της συγκεκριμένης ειδικότητας, είναι ΕΠΙΒΕΒΛΗΜΕΝΗ. Κάτι που επίσης θα μπορούσε να ληθεί με μονοθετική ρύθμιση και να υπάρχουν αγγειοχειρούργοι σε κάθε μονάδα, ΥΠΟΧΡΕΩΤΙΚΑ, καθώς η ελάχιστη καθυστέρηση, μπορεί να στερήσει απο έναν νεφροπαθή, μια φίστουλα, που θεωρείται η δεύτερη καρδιά.
Θα ήθελα να πω πως λείπουν απο τις μονάδες, μηχανήματα υπερήχων και φλεβοπροβολείς. Δύο συσκευές που θεωρώ πως είναι ΑΠΑΡΑΙΤΗΤΕΣ, για την σωστή παρακολούθηση, στα χέρια των γιατρών. Όλο και περισσότεροι συνασθενείς μου, ζητάνε, φωνάζουν για την αναγκαιότητα των παραπάνω μηχανημάτων.
Νομίζω λοιπόν πως όλες οι μονάδες πρέπει να προσαρμοστούν στη νέα τεχνολογία που βοηθάει τους νεφροπαθείς. Στην υπηρεσία, μιας καλύτερης ποιότητας ζωής για όλους μας, ασθενείς, γιατρούς και νοσηλευτικό προσωπικό. Ένα λάθος τρύπημα στην φίστουλα, μια απροσεξία στην σύνδεση του καθετήρα, ίσως έχει ολέθρια αποτελέσματα για εμάς. (πολλαπλά χειρουργεία, πόνος, αγωνία, αντιβιώσεις).
Και τώρα πάμε στις αγαπημένες μας νοσηλεύτριες που σηκώνουν το μεγαλύτερο βάρος της θεραπείας μας εκεί. Κορίτσια, μεγάλη προσοχή. Όπως έχω γράψει και παλαιότερα, δεν επιτρέπεται να εργάζεστε, διατηρώντας, ψεύτικα, μεγάλα, βαμμένα νύχια. Είστε ωραίες και χωρίς αυτά. Κλείνοντας την απάντηση μου, θέλω να υπενθυμίσω προς όλους κατι,που... Το θεωρώ βασικό. Καθαριότητα και υγιεινή. Βεβαίως,καθαριότητα και απολύμανση πρέπει να έχουν και τα νοσοκομεία μας, όπου τα μικρόβια, είναι ιδιαίτερα ανθεκτικά.
- Έχει επηρεάσει ο covid-19 τους νεφροπαθείς και τα ραντεβού για αιμοκάθαρση;
Από την αρχή της πανδημίας, οι μονάδες έχουν προσαρμοστεί στα νέα δεδομένα. Πλέον κανένας δεν μπαίνει στους χώρους των μονάδων, χωρίς θερμομέτρηση και χωρίς μάσκα. Ο ιός είναι εδώ και απειλεί.
- Για να κλείσουμε την συνέντευξη μας θα ήθελα να στείλεις ένα μήνυμα προς όλους τους νεφροπαθείς εκεί έξω.
Το δικό μου μήνυμα είναι πως, η ΧΝΑ δεν είναι το τέλος, (κοινωνικής ζωής, δραστηριοτήτων, εργασίας), αλλά η αρχή σε έναν άλλο τρόπο ζωής. Ίσως πιο υγιεινό, με σωστή διατροφή και άσκηση.
Φίλοι αιμοκαθαιρώμενοι, ΕΠΙΒΑΛΛΕΤΑΙ να κάνουμε ''φίλο'' το μηχάνημα, καθώς είναι το μέσο που μας κρατά σε καλή κατάσταση, φυσικά με τις οδηγίες των γιατρών και του νοσηλευτικού προσωπικού.
Φίλοι μεταμοσχευμένοι, όσοι έχετε λάβει το δώρο ζωής, να το προσέχετε σαν κάτι ιδιαίτερα πολύτιμο.
Αδέρφια, αιμοκαθαιρώμενοι και μεταμοσχευμένοι νεφρού και όλων των οργάνων, να είστε όλοι καλά και μην ξεχνάτε πως αν είμαστε ενωμένοι μπορούμε να διεκδικήσουμε και να κερδίσουμε μια καλύτερη ποιότητα ζωής.
''Θεωρώ υποχρέωση μου να ευχαριστήσω τις κρατικές μονάδες αιμοκάθαρσης, τις ιδιωτικές μας μονάδες, τους γιατρούς μας που δίνουν πραγματικά αγώνα και το νοσηλευτικό μας προσωπικό.
Τέλος,να ευχαριστήσω τα χιλιάδες μέλη των 2 ομάδων, που μας στηρίζουν τόσα χρόνια.
Αυτή την συνέντευξη,την αφιερώνω στην μνήμη του προέδρου του Συλλόγου Νεφροπαθών Θεσσαλονίκης, Χρήστο Καραγκιόζη που ''έφυγε'' στις 9 Νοεμβρίου 2019.
Με σεβασμό και τιμή
Χατζής Παντελής
Νεφροπαθείς και μεταμοσχευμένοι Ελλάδας
Δημοσίευση σχολίου
To dwrea-zois.gr θεωρεί δικαίωμα του κάθε αναγνώστη να εκφράζει ελεύθερα τις απόψεις του.
Ωστόσο, τονίζουμε ρητά ότι δεν υιοθετούμε τις απόψεις αυτές καθώς εκφράζουν τον εκάστοτε χρήστη και μόνο αυτόν.
Παρακαλούμε πολύ να είστε ευπρεπείς στις εκφράσεις σας.
Τα σχόλια με ύβρεις θα διαγράφονται.