Ιταλία: Στην Πάδοβα πραγματοποιήθηκε η πρώτη στον κόσμο «μεταμόσχευση παλλόμενης καρδιάς»

Το έργο ECARIS (Εκπαίδευση φροντιστών ασθενών με νεφρική νόσο) επικεντρώνεται στις ανάγκες και τα προβλήματα των άτυπων (οικογενειακών) φροντιστών και απευθύνεται σε άτυπους φροντιστές και επαγγελματίες που εργάζονται με φροντιστές ασθενών με ΧΝΝ (Χρόνια Νεφρική Νόσο)

και ΝΝΤΣ (Νεφρική Νόσο Τελικού Σταδίου) στην Ελλάδα, την Ισπανία, την Δανία και την Ιταλία.

Η πλειονότητα των ασθενών με χρόνια νεφρική νόσο (CKD) και  νεφρική ανεπάρκεια υποστηρίζονται από τα μέλη της οικογένειάς τους, τόσο στις καθημερινές τους δραστηριότητες, όσο και για την ιατρική τους περίθαλψη.

Αρκετές μελέτες αναφέρουν ότι η κατάλληλη υποστήριξη από την οικογένεια θα μπορούσε να έχει θετική επίδραση στην επιτυχή συμμόρφωση των ασθενών με τη θεραπεία της αιμοκάθαρσης και το ενδεδειγμένο διαιτολόγιο.

Ωστόσο, μερικές φορές οι ασθενείς δεν ακολουθούν τη θεραπεία, επειδή αισθάνονται πως γίνονται βάρος για την οικογένεια τους.

Η έκθεση συμπερασμάτων «ME AND MY CARER» ανταποκρινόμενη στον πρώτο στόχο του έργου, καταγράφει τις ανάγκες και τις εμπειρίες οικογενειών που διαδραματίζουν το ρόλο των φροντιστών στην Ελλάδα, την Ισπανία, τη Δανία και την Ιταλία, μετά από μελέτη που πραγματοποιήθηκε σε ασθενείς που πάσχουν από νεφρικές παθήσεις και ζουν στις συγκεκριμένες χώρες.

Προκειμένου να διασφαλιστεί η γεωγραφική ετερογένεια, έγινε επικοινωνία με άτυπους φροντιστές από κάθε χώρα μέσω ενός συνδυασμού διαφορετικών μεθόδων (συνεντεύξεις, συνεδρίες ομάδων εστίασης, έρευνες).

Λόγω των έκτακτων συνθηκών του Covid-19, όλες αυτές οι επαφές πραγματοποιήθηκαν εξ αποστάσεως, μέσω τηλεφωνικών κλήσεων, μέσω διαδικτυακών συναντήσεων (μέσω Skype ή Zoom) ή μέσω διαδικτυακής έρευνας.

Με την σύνθεση των ερωτήσεων της μελέτης έγινε προσπάθεια αναζήτησης του διαφορετικού αντίκτυπου που υπάρχει στους φροντιστές από διαφορετικές χώρες, τους διαθέσιμους τύπους υποστήριξης, τον ρόλο της εκπαίδευσης στην ευημερία των φροντιστών, τον αντίκτυπο στην συναισθηματική, κοινωνική και οικογενειακή ζωή τους και τέλος στρατηγικές που τους βοηθούν να αντεπεξέλθουν στις απαιτήσεις της φροντίδας.

Αναλύοντας τις συνεντεύξεις που πραγματοποιήθηκαν σε όλες τις χώρες που συμμετείχαν στην έρευνα, παρατηρούμε ότι οι περισσότεροι από τους ερωτηθέντες φροντιστές είναι γυναίκες (65,79%, 25 στους 38 ερωτηθέντες).

Πολλοί από τους ερωτηθέντες είναι άνω των 65 ετών και επομένως είναι συνταξιούχοι, ενώ οι νεότεροι ερωτηθέντες εργάζονται. Στις περιπτώσεις που ο/η ασθενής είναι παιδί μικρής ηλικίας, δεν είναι όλοι οι φροντιστές σε θέση να διατηρήσουν την ισορροπία μεταξύ επαγγελματικής και προσωπικής ζωής, αδυνατώντας να  συνταιριάξουν τις απαιτήσεις της δουλειάς τους με τη προσωπική τους ζωή και το ρόλο τους ως φροντιστή.

Γενικά, οι φροντιστές των ασθενών με νεφρική νόσο φέρουν δύο σημαντικά διαφορετικά βάρη:

1. Όταν ο ασθενής βρίσκεται στο πρώιμο στάδιο της νόσου, τα κύρια καθήκοντα φροντίδας  είναι η συνοδεία του αγαπημένου τους προσώπου στο νοσοκομείο, η διαχείριση των καθημερινών υποχρεώσεων του νοικοκυριού και η προετοιμασία των  γευμάτων. Σε αυτές τις περιπτώσεις οι φροντιστές αναφέρουν ότι δεν παρέχουν βοήθεια για συγκεκριμένες ανάγκες, αλλά απλώς εκπληρώνουν το ρόλο τους ως μέλος της οικογένειας.
2. Στη δεύτερη και συχνότερη περίπτωση, εκτός από τις προαναφερθείσες ενέργειες, υπάρχουν ανάγκες μετακίνησης των ασθενών, οικονομική διαχείριση, προγραμματισμός των δόσεων φαρμάκων, κλύσματα, χειρουργικές επεμβάσεις, γενικές ενέργειες υγειονομικής περίθαλψης και απολύμανση ιατρικών εργαλείων.

Οι περισσότεροι φροντιστές όλων των εθνικοτήτων δήλωσαν πως είναι ικανοποιημένοι με την επαγγελματική υποστήριξη που λαμβάνουν από όλους όσους εμπλέκονται στη φροντίδα.

Το έργο έχει τον δικό του αποκλειστικό ιστότοπο https://ecaris.eu/ και η πλήρης έκθεση είναι διαθέσιμη σε όλες τις γλώσσες των εταίρων.

Αυτό το δελτίο τύπου αντικατοπτρίζει μόνο την άποψη του συγγραφέα και η Εθνική αρχή και η Ευρωπαϊκή Επιτροπή δεν είναι υπεύθυνη για οποιαδήποτε πληροφορία που περιέχεται σε αυτήν.

https://www.nephron.gr